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当公益遇上互联网:字节跳动让“唇腭裂”患儿被更多人支持

2025-12-29 16:23
来源:中国新闻网

唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形。对于患有唇腭裂的孩子而言,面部明显的“缺陷”成了他们成长路上的沉重枷锁,许多孩子自小生活在自卑的阴影中,不敢以面示人,家长也对孩子未来的生活忧心忡忡。

幸运的是,在短视频快速传播的互联网时代,这些“特殊人群”的生活正在迎来新的转机。随着短视频的“触角”在社交平台上不断延伸,社会公益资源日益精准、迅速地触达有需要的人,更好地帮助这些患唇腭裂的孩子及时接受治疗,重新燃起生活的希望。

缘起:让更多人看见“唇腭裂”

唇腭裂是我国发病率最高的先天性畸形之一,其具体病因至今还不明确。据中国人口福利基金会统计,全国每年大约有3万名唇腭裂新生患儿。

唇腭裂治疗需要的花销不小,治疗的时机也非常关键。据调查,单次唇腭裂手术去除医保后的治疗费用约为5000元至8000元,病情严重的需要进行多次治疗。这对不少家庭来说是不小的经济负担。此外,尽管社会上有公益机构提供救助,但很多家庭因信息获取不足而耽误了孩子的治疗。

为了向更多唇腭裂患者提供帮助,字节跳动公益平台于2023年11月7日联合多家公益机构发起“抖音唇腭裂关爱行动”。该计划基于抖音平台的信息分发技术,在视频页面、搜索落地页等场景开通了唇腭裂患者求助链接,并结合活动信息进行定向推送,为患者和公益机构搭建桥梁,为家庭经济困难唇腭裂患儿筹集手术资金。

唇腭裂关爱行动的抖音页面

据了解,“抖音唇腭裂关爱行动”预计在第一阶段,将为符合救助条件的群体完成2700台唇腭裂救助手术,三年内将实现相关手术应做尽做,覆盖超80%的新生儿。

馨馨(化名)是该救助计划的受益者之一。2023年11月,一次偶然的机会,馨馨妈妈在刷抖音时搜索了“唇腭裂”相关内容,在抖音智能推荐下,看到一个志愿者发的救助活动视频。随后,馨馨妈妈联系对方,了解到抖音唇腭裂关爱行动正在报名中,并按照指引一步步推进报名进程。最终,在该计划帮助下,馨馨顺利完成免费的唇腭裂修复手术。

2023年以来,字节跳动公益联动中国人口福利基金会、微笑明天慈善基金会、中国红十字基金会嫣然天使基金、中国妇女发展基金会母亲微笑行动,通过定点医院、集中救助活动,帮助困境唇腭裂患者高质量完成手术。

字节跳动公益平台凭借抖音平台的资源整合与精准对接能力,让救助信息得以广泛传播。据字节公益平台相关负责人介绍,截至2025年11月,项目累计筹款5993万元,已帮助4392名患者完成唇腭裂手术,项目相关视频发布191条,收获9533万播放,236万点赞,其中百万粉投稿28条,高泽宇、希林娜依·高等多位高粉创作者参与。

科技让“唇腭裂”救助走向纵深

“唇腭裂”修复手术,只是治疗救助迈出的关键一步。手术后,部分腭裂患儿需进行系统的言语康复治疗,否则存在发音不清、表达困难等“隐形障碍”。且随着时间推移,矫正的难度会越来越大。

字节跳动公益平台负责人罗海岳介绍,在团队调研中发现,由于医疗资源供给不足且分配不均、经济负担重,以及家庭训练的依从性差,西部地区及偏远城市孩子很难获得良好稳定的语言治疗资源。

如今AI技术的蓬勃发展,为解决这一困局带来了新的曙光。借助模型训练,AI能够精准识别患者的错误发音,并针对性地推送康复手段,推动“抖音唇腭裂关爱行动”更进一步。

为了向有语言康复需求的群体提供专业的康复工具,字节跳动公益平台联合四川大学华西口腔医院,开发了一款用于腭裂患儿测、学、练的小程序——“光合愈言”,并于2025年8月20日率先上线AI语音测评功能,免费向腭裂患儿开放。用户在抖音和微信端搜索小程序即可进行语音测评,生成测评报告并锁定发音问题。

此次上线的康复功能,可进一步依据测评结果推送定制化纠音素材,包括声母发音动画讲解(展示口腔发音原理)、气流运动视频(呈现口腔气流变化过程)。考虑到患儿年龄特点,素材融入了卡通动画、小游戏等元素,搭配动画奖励及激励体系提升参与度,如“哈镜子”小游戏可引导孩子感知口腔与鼻腔送气差异。

目前,小程序已在华西口腔医院及4家唇腭裂重点合作机构中投入使用。截至12月25日,累计用户2596人。华西口腔医院已将小程序分享给了国内顶尖语言治疗专家与学者群,各专业人士参与测评后均给出了好评。

参与小程序设计的华西口腔医院言语治疗师尹恒教授表示,通过算法提取声音特征参数、建立多种病例语音模型,能客观稳定诊断语音问题,弥补了传统人工评估的主观与不稳定性。

尹恒向孩子们介绍“光合愈言”

以优质内容扩大公益传播声量

据悉,字节跳动公益平台自2021年上线至今,一直积极探索以内容助力公益破圈传播。“通过直播或短视频让公益机构找到潜在的受助对象,同时为更多需要帮扶的群体提供了解公益、寻求社会救助的机会和渠道,这也是我们近来在探索的用内容更好助力公益发展的路径。”罗海岳说。

除了前述的“抖音唇腭裂关爱行动”,字节跳动公益平台这几年还陆续在青少年健康、儿童体育、乡村美育等领域持续进行公益传播事业的探索。

例如,2024年9月,字节跳动公益平台携手国家心血管病中心、中国医学科学院阜外医院、爱佑慈善基金会启动“全国先心病儿童健康提升公益行动”,通过资金支持,规模化地解决家庭经济困难先心病患儿看不起病的问题。截至2025年12月,累计筹款7620万,完成手术2987台,救助数量位列各公益平台同期首位,基本实现“患儿救助不出省”。

在此过程中,字节跳动公益平台积极在抖音扩大公益传播声量,一方面,联动SKOL提升项目C端影响力,如与大象新闻、字节跳动公益、爱佑、大有学问5家共创发布,策划热点#和麦家一起助力先心病患儿救助#,视频VV223.6万,点赞3.5万,已筹款120万。另一方面,联动阜外、上海儿医等定点医院医生,挂载#抖音先心病关爱行动#,每周发布科普视频,在医生和用户侧强化科普倡导。

字节跳动公益平台近年还发起“抖音足球少年行”,汇聚公益机构、企业、抖音创作者、体育院校、媒体、公众爱心,通过“3+X”软硬件资助体系、“班—校—县—全国”四级赛事、青训支持、优秀案例传播等措施,共同助力青少年足球发展。截至目前,已联合中国乡村发展基金会等合作伙伴,覆盖全国20个县/市、348所学校、46万青少年。

未来,字节跳动公益平台希望将积累的经验成果与创作者资源共享给更多平台,实现优质公益内容在多平台分发,推动公益项目获得更多关注支持。

责任编辑:孔德明

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