半月谈记者 陈席元
距离1983年中国大陆确诊第一例自闭症患者已过去36年,他们从儿童逐渐长大成年,父母也在慢慢老去,一个问题这些家庭无法回避——当家人已无力照料的时候,“来自星星的孩子”以后的路怎么走?
庇护性就业：为自闭症人群打开一扇窗
江苏常州的冷女士,至今仍能清晰地回忆起孩子5年前第一次做出饼干时的样子。“剑剑把饼干端给大家品尝,没想到真的很好吃!我们就夸奖他,他也很开心地笑,不停地跳,那是一种最简单的笑。”
冷女士和其他自闭症患儿家长都知道,这一盘饼干背后要付出多少心血。而对于更多重度自闭症患儿,“笑”，甚至是一个很难出现在他们面庞上的表情。
“自闭症患者的两大主要特征，就是社交互动障碍与刻板重复行为。”华东师范大学教育学部副教授、特殊教育学博士苏雪云介绍。国内自闭症研究者认为,即便按照1%的发生率估算,中国自闭症群体也有千万名之多。
近年来,自闭症早期诊疗技术的进步,让更多自闭症儿童在3岁前能得到及时干预,康复效果明显。不过,苏雪云提醒:“自闭症的某些核心障碍无法根治,虽然在功能上可以得到部分改善,但很多障碍是伴随终生的。”
“我一直呼吁,自闭症患者的干预和教育是一辈子的事情。孩子完成九年义务教育以后到哪去?”同为重度自闭症患儿的家长、江苏常州天爱儿童康复中心校长杨建军,十几年来一直为此努力，“不能让他们毕业即失业,继续成为家庭和社会的负担,要让自闭症人群有自主生活能力”。
庇护性就业是为自闭症人群打开的一扇窗户。2018年3月,杨建军前后用了6年时间,终于建成专门面向大龄自闭症人群提供职业技能培训的常州天爱儿童康复中心。现在,剑剑和其他200多名小伙伴在70位专职教师的帮助下,学习烘焙、电子装配、艺术、园艺等技能,同时接受架子鼓、非洲手鼓等康复性训练。
“生活即教育、活动即康复、就业即自信”,这是浙江杭州弯湾托管中心创办者徐琴秉持的理念,这些年她先后开办了书店、小超市和洗车行,让自闭症、唐氏综合征、脑瘫等心智障碍群体通过自己的劳动被社会认可、接纳。
疲惫的家长：只希望比孩子多活一天
多年来,冷女士一直坚持教导剑剑,试着让他懂得什么是“感恩”。“我们这类家庭基本上都是夫妻中一个人全身心照顾孩子,另一个人工作养家,只要有人生病,生活压力就会变得非常大。所以让他多学一些生活技能,哪怕减轻一点点负担都可以。我们希望他即便自己一个人,也能开心地生活。”
作为家长,杨建军一直对自闭症患者融入社会取得的进步持审慎乐观态度。“只有极个别自闭症患者表现出音乐或美术方面的特长,能够接受职业教育、具备部分自主生活能力的自闭症患者只是少数,更多的重度自闭症患者通常还伴有癫痫、脑瘫等其他功能障碍,目前来看，只能终生在相对封闭的环境中接受庇护安养。”
今年46岁的杨建军每天都要工作十六七个小时,采访中还经常有电话呼入,忙着迎来送往。在登门求助的家长眼里,他就是希望,但受场地名额所限,还有很多重度自闭症患儿只能在家里排号等待。
从贴在墙上的老照片里,已经很难认出10多年前的杨建军了——现在的他眼窝深凹,憔悴与疲惫写在眉间。采访中,半月谈记者有一个印象,杨建军很少提及自己的孩子涵涵。
杨建军说,时至今日他还记得19年前的那一天,当医生告诉他,已经2岁却还不会说话的涵涵并没有听力问题的时候,“我心里咯噔了一下,到现在还觉得那是上天对我开的一个玩笑”。
杨建军大学毕业被分配到常州市聋哑学校,后来又调动到常州市教育局负责特殊教育管理工作。“万万没想到,自己的孩子竟然会有自闭症。”他回忆说,他让妻子和孩子待在诊室,自己一个人来到走廊,“突然就情绪崩溃,眼泪不停地流”。
和其他患儿的父母一样,杨建军夫妇二人先是带着孩子辗转南京、青岛等地康复中心。“但当时我就知道,这样下去是不行的。”杨建军说,他决定去北京医科大学自学,2006年干脆从教育局辞职,拿出全部积蓄办一所专门招收自闭症儿童的学校,校名叫“天爱”,就是希望这些孩子天天都有人爱。
像杨建军一样,很多家长在孩子确诊为自闭症之后,情绪上先是崩溃,接着开始自救与互助。“这么大的挫折面前,家长的心理主要会出现三类问题。”杨建军说,“一是更加溺爱孩子,导致孩子错过基本生活自理技能的学习期;二是让孩子自生自灭,自己也自暴自弃;三是总在期盼奇迹,倾向于放大孩子的各种进步‘迹象’,结果收获的是失望,如此循环。”
也正因为家长自我的情绪难以控制,杨建军并不建议大家都去办自闭症康复机构,而应该将更多的资源和精力用于照顾自家孩子。
“这是一个苦差事、良心活。不是出于特殊原因,一般人坚持不下来。”安徽省舒城县春蕾特殊儿童康复学校校长胡道余和杨建军惺惺相惜,原本当村医的他,在儿子确诊智障后开始办学。“跟你说实话,有时候我都想放弃了。做这个让人绝望,看不到未来,不敢想以后。”他说。
在天爱儿童康复中心,记者见到了不少陪孩子训练的家长。“近些年,社会对自闭症的关注和关爱都在增加,更希望让大家看到我们头顶的阳光。”冷女士告诉记者。
“正视现实”,或许有助于大家保持淡定踏实的心态。如果自闭症患者就业更多的是示范和鼓劲意义,那么随着父母的老去,应当尽早建成一套覆盖自闭症人士生命全程的支持体系。
双老托养：让自闭症患者和家人都能安度晚年
中国残联下属的中国精神残疾人及亲友协会(中精协)副主席兼秘书长郭德华认为,完善对自闭症群体的生命全程支持体系,需要做好0至3岁早期诊疗干预、3至6岁抢救性康复、6至18岁融合教育职业培训,以及成年后社会保障、财产信托等重点环节。
中精协近日发布的《孤独症服务行业发展研究报告》显示,目前全国2000多家自闭症服务机构中仅有5%提供就业类服务,提供安置托养类服务的则更少。
“以保险为例,当前市场上的商业重疾险和意外险都基本排除了心智障碍儿童。”上海东瑞保险代理有限公司客户运营部总经理吴伟斌说,为了给自闭症患者及家长上保险,他曾联系10多家保险公司,均被对方以“特殊群体理赔率高及初期投保率低”为由婉拒,最后找到中国人保才谈妥。
“我国自闭症患者人数众多,他们的生活质量影响家庭的幸福、社会的幸福,需要政府、社会、机构和家庭合力。”杨建军说,“在继续普及融合教育,让自闭症患儿有学上、上好学的同时,我们呼吁相关部门更加关注孩子完成义务教育后的成长、发展与社会融入,把他们培养为合格的社会成员,担起大爱和责任。”
百瑞信托有限责任公司家族与慈善办公室总经理张永说,自2016年实施慈善法以来,一些信托公司与慈善组织开始探索“双老托养”,通过合作设立“慈善信托”的形式,将自闭症患者家庭的委托财产拿来投资,收益用于为自闭症人士及双亲老去时提供康养服务。
“我最大的希望就是让他们老有所养、老有所安,走过一个体面的生命全程。”杨建军说。
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