半月谈记者 马丽娟
今年4月2日是第16个“世界孤独症日”。一个孤独症儿童想在普通幼儿园上学有多难?孤独症儿童存在明显的社交障碍和刻板行为，就像夜空中独自闪烁的星星，因此也被称为“星星的孩子”，他们融入社会面临重重困难，能在普通学校跟班就读更是少数。
随着《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出推进融合教育，融合教育理念成为主流。消除对特殊儿童的教育隔离，让特殊儿童和普通儿童在同一所校园里共同成长，不仅仅是特殊儿童单方面融入和受益，也是普通儿童和特殊儿童相互学习、共同发展，互为彼此成长的资源。宁夏银川市第一幼儿园的老师告诉半月谈记者：“尊重每个孩子的差异性，发现他们的优势，提供个别化教学，才能真正实现有教无类、因材施教。”
“随时做好了被退回来的准备”
在宁夏银川市第一幼儿园，一个名叫浩浩的孤独症儿童已顺利学习生活了两年半。这场以“爱”为起点的融合教育试验，帮助浩浩走出了“孤独”。
“浩浩，去桌子上拿个乳瓜吃。”听到老师的声音，6岁的浩浩转头睁大眼睛看着老师，听完指令跑去拿了根乳瓜，回到座位和其他小朋友一样吃了起来。当陌生人和他打招呼时，他害羞似地扭过脸去不回答。上课时，除了不主动回应老师，偶尔低头专注地撕指甲边的皮，他和其他孩子看上去没有什么不同。
(在一节主题为“友谊”的绘画课上，浩浩的画作 马丽娟/摄)
“比刚来时进步太多了。”带班老师吴婧说，两年半前刚入园时，浩浩坐在板凳上的时间超不过5分钟，他不停站起来，在教室走来走去，或者满校园跑，老师在后面追。家长为了不让他乱跑，在他腿上绑着沙袋。他不听老师的指令，不和小朋友玩，也不喜欢别人靠近，一碰他就立马“弹”得远远的，中午不睡觉，有时还大喊大叫。浩浩的母亲刘念说，浩浩到了2岁多还不会说话，叫他时，他总是不理睬。大人逗他玩，他也没有眼神交流。带去医院后被确诊为孤独症，之后一直在康复机构康复。
作为一种终身伴随的广泛性发育障碍，孤独症目前没有特效药可治，只能通过长期系统的干预改善症状，且越早越好。得益于2018年出台的《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，越来越多的孤独症儿童得到免费康复救助。
近年来，融合教育理念成为主流，即消除对特殊儿童的教育隔离，让特殊儿童和普通儿童在同一所校园里共同成长。研究表明，孤独症根据障碍程度从轻到重呈谱系分布，部分儿童在融合教育环境下进步更大，一些东部发达城市已从学前阶段开始探索融合幼儿园，配置资源教室、资源教师，为特殊儿童在普校就读搭建桥梁，提供支持。
大部分地区发展还较为滞后，宁夏目前还没有一所专门创建的融合幼儿园。2020年，浩浩到了上幼儿园的年龄，他的父母内心很挣扎，不知道该进园还是留在康复机构。
“抱着早融合早进步的想法，我们决定试一试。”起初，刘念隐瞒了实情，老师反映问题，她只说孩子智力发育迟缓。“其实每天送他进园的那一刻，我的心就一直悬着，随时在等老师的电话，随时做好了被退回来的准备。”
有次浩浩拉裤子了，老师把他带到卫生间，想帮他脱掉裤子清理干净。他很抗拒，大声哭闹，老师不知所措，最终把家长叫来才收场。入园不到2个月，刘念先坚持不住了，她觉得已经给幼儿园带来太多难题了，决定主动退学。
吴婧工作19年，从没有接触过孤独症儿童，她上网搜索了很多相关信息，思索了一晚上后对刘念说：“作为一名老师，我没有理由拒绝任何一个孩子。如果你信任我，让我们给彼此一个机会，一起帮助浩浩。”
“班上怎么会有这样一个孩子?”
除了浩浩，银川一幼还有7名存在多动症、语言或智力发育迟缓等障碍的儿童。2017年入园的李婷，是银川一幼唯一一名具有特教专业背景的老师，除了带普通班，她还为园内有特殊需要的儿童提供帮助。经过前期大量的准备工作，李婷和浩浩的带班老师、家长共同为浩浩制定了教育计划。
培养浩浩的规则意识。老师要求家长在家里每天进行模拟课堂训练，比如陪他坐在小板凳上画画或搭积木，从5分钟开始逐渐延长到10分钟、20分钟，玩完玩具要收拾整齐，熟悉“请坐下”“去拿杯子喝水”等指令。慢慢地，浩浩在教室里能坐住了，只是不听讲。
他们尝试安排一名配班老师给他一对一讲解，这很奏效，他回应得很好。针对浩浩的教学目标和其他小朋友不同，例如数学课，其他人要学会数字5的组合加法，浩浩只需要会从1数到5即可。慢慢地，浩浩也能跟班上课了。
孤独症儿童有突出的社交障碍，李婷为浩浩找到了两个热情的小朋友做“资源伙伴”，同时通过特殊教育“录像示范法”，用摄像机录下孩子们日常对话的情景给浩浩看，再让小伙伴与他真实对话。“小朋友之间视角是平等的，他们有自己的‘童言童语’，而且善于互相模仿。”李婷说，训练了1个月，浩浩不仅能回应对话，偶尔还能主动发起对话。
事实上，在这个过程中，幼儿园承受着很多压力，最大的压力来自其他孩子的家长。浩浩不懂社交规则，看到喜欢的玩具会从别人手里抢，甚至咬对方。全班近一半的家长都找老师询问过，班上怎么会有这样一个孩子?
一次家长开放日活动，浩浩抢了小朋友的操作材料。有家长提出：“能不能不要和我的孩子坐一桌?”吴婧说：“我们的座位不是固定的，这是小朋友自己选的。”家长追问：“那老师能不能把浩浩带走单独教?”吴婧回答：“我们不能孤立任何一个小朋友，这对他不公平。”吴婧不懂特殊教育，但普通教育的常识告诉她，要给每一个孩子平等的尊重。
浩浩爸爸站在旁边，像做错事的小孩一样，不停解释：“对不起，对不起，跟老师没关系。”
有次浩浩揪下一片树叶塞到嘴里吃，一位家长看到后当众说：“这个孩子不正常吧。”听到这句话，吴婧像被打了一拳。“我突然理解了浩浩妈妈为什么一开始不信任我们，他们不知道遭受过多少这样的歧视。”
为改变其他家长的看法，吴婧建议浩浩的父母在家长会上主动介绍孩子的情况。刘念写了封公开信，由浩浩爸爸代读，这是他们第一次当着这么多人的面承认孩子是孤独症。他们坦白了最初的无助和挣扎，以及看到浩浩进步时的喜悦。在那之后，再也没有家长找老师提出质疑或反对。
让普通儿童和特殊儿童互为成长资源
“融合教育不是指特殊儿童单方面融入和受益，而是普通儿童和特殊儿童相互学习、共同发展，他们互为彼此成长的资源。”李婷说，普通儿童在与特殊儿童交往中，也能充分感受和理解人类社会的多样性和复杂性，学会包容和关爱。
两年半过去，浩浩进步很大，虽然自主语言不多，但他能和父母简单对话了，还能主动找爷爷识字。“最让我感动的是，看到爸爸妈妈回来他会非常开心，腻在身边不停地叫爸爸妈妈。”刘念说，这是她过去一直奢望的场景。
半月谈记者和小朋友们聊天，他们说浩浩“很调皮”“很害羞”，都是一些具体的描述，没有贴上“残障”的标签。起初班上的小朋友告状，说浩浩是老师的“小麻烦”，老师们耐心解释：“他只是和你们不太一样，他是从天上掉下来的一颗小星星，落在我们班，我们都是团结友爱的小朋友，要多帮助他。”
吴婧观察到，浩浩记忆力很强，午睡按床上贴的学号分床，全班48个孩子，连老师都记不全所有学号对应的名字，浩浩全记住了。他知道每天全班小朋友的出勤情况，一喊学号，他能立马回答“来了”或者“没来”。后来她发现，每次点名浩浩都会认真听，盯人脸。“他想和所有小朋友做朋友，这是他自己的方式。”
在这场融合教育试验中，银川一幼的老师们发现，融合教育其实适用于所有孩子，它蕴含的根本思想是：尊重每个孩子的差异性，发现他们的优势，提供个别化教学，真正实现有教无类、因材施教。
《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》中提出要推进融合教育，探索适应残疾儿童和普通儿童共同成长的融合教育模式。现实中，融合教育仍面临系统性支持的匮乏，如各级特殊教育资源中心尚未建立，普校资源教室还未覆盖，特教老师十分紧缺，融合教育理念不够普及等问题亟待解决。
目前，银川一幼已成功申报“宁夏幼儿园融合教育实践研究”的自治区级社科项目课题，探索一套可复制的学前融合教育模式。“仅凭幼儿园一方的力量是不够的，我们需要社会的合力，共同为特殊儿童成长提供更包容的环境，让每一个生命都绽放光彩。”银川一幼园长张惠芝说。
今年6月，浩浩将幼儿园毕业，面临升小学，刘念又开始发愁何去何从了。和众多“星孩”家长一样，他们期盼尽快建立起孤独症谱系儿童的全生涯支持体系，照亮“星孩”成长之路。(浩浩、刘念为化名)
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