编者按： 公民的大病保障，是衡量一国医疗保障水平的重要标准。近年来，我国已经初步形成了基本医保覆盖、民政救助托底、慈善和商业保险补充的大病保障体系。但是，由于地区差异、筹资水平限制，整体保障水平较低等客观原因，很多家庭在家庭成员的大病面前依然不堪一击。大病来袭，往往成为压倒贫困家庭的“最后一根稻草”。

历时两个月，半月谈记者走访了江西、山西、青海、安徽等地部分重病患者家庭，让我们一起倾听他们对完善全方位、多层次大病保障体系的呼唤。

“喂食爸爸”王志华为女儿调整嘴里的吸管

大病拷问保障体系

“以死救子”的悲情母亲

“妈妈是为了不分弟弟的救命钱才走的。”16岁的江西萍乡农村女孩黄林说。在母亲陈真连自杀后，她不得不辍学，承担起照顾残疾父亲、弱智哥哥和重病幼弟的责任。提到妈妈，女孩的声音很轻很低。

在此之前，身患乳腺癌长达6年的陈真连一直坚持治疗。邻居们说，为了省钱，她每次去城里医院化疗，都是拎着锅和米去，走出医院，就直接走进县里的烟花爆竹厂，打工挣钱。

身高仅有1.3米不能干重活的丈夫，弱智的大儿子、尚未成年的女儿和儿子……她一直默默承受着，用自己的勤劳和坚强扛起整个家，从未放弃。

然而，2014年2月，11岁的幼子黄好被确诊患非霍奇金淋巴瘤，陈真连就再也不肯去医院了。

一定要让儿子活下来！但是，20万元的治疗费从何处来？

焦灼和绝望中，陈真连想到了自杀，将尽可能多的救命钱留给儿子——3月28日，饱受病痛折磨的她被丈夫黄代华强行送到医院。4月4日，结束治疗回到家中，当天，村干部送来镇教育部门和中小学生捐赠的3万元善款。4月6日凌晨，她走出家门，在房前的小河里结束了自己的生命。

而在4月5日晚上，陈真连一直不停地念叨：“无论如何要救黄好的命啊。”

“越穷越病、越病越穷”

与陈真连一家的境况相似，一些重病家庭常常陷入“越穷越病、越病越穷”的恶性循环中。

在山西左权、娄烦等贫困地区，身患不同疾病的村民们总是拿出同样的白色小药片，一次又一次地告诉记者“难受了就吃这个，顶用”，“瓶装的5块钱100颗，盒子的要贵一点，不是太难受还舍不得吃呢”。

记者在山西、青海等偏远贫困地区看到，很多60岁以上老人有慢性病。他们在早期没有得到科学诊疗，仅仅靠着吃去痛片抵抗病魔，一些原本可以控制的常见病，最终拖成了重病或绝症。

在采访中，山西、安徽等多地部分农民表示，一旦家中有人生了大病，除了巨额的医疗费用带来沉重的经济负担之外，还会发生一系列连锁效应：劳动力因病不能正常劳动、家人为了照顾患者也不能外出务工、家庭中其他成员患病却已无钱医治、最后子女因为家庭经济困难选择辍学外出打工挣钱给家人看病，整个家庭都陷入了困境。

记者通过走访发现，长期以来贫困地区医疗条件差、村民保健意识落后、医保保障不够是造成“贫病交加”的根本原因。

“我们现在有这么多重病患者，就是在还以前基层的卫生医疗欠账。”安徽省卫计委农卫处处长夏北海分析，基本医保的覆盖和报销比例的提高，让以往这些“只能等死”的大病病人走进了医院。

“病贵命轻，治还是不治”

“病贵命轻”的现状，让贫困家庭呈现出纠结的就医心态。

一些偏远地区的重病老人甚至选择放弃治疗等死。江西省社会科学院农村经济研究所副所长尹小建分析，社会转型期，农村老人不再是家庭的经济和精神支柱，老人自己几乎没有独立的收入来源，子女们除了支出医药费，还要为了照顾生病老人而耽误外出打工，这就导致患病的老人感觉“病贵命轻”，有些患病老人为了不给子女增添负担，选择了自杀。

山西左权县62岁的农民曹四蛋，直挺挺地躺在自家的炕上，表情和身体一样僵硬——从被查出脑瘤到瘫痪在床，六七年间，他除了吃点止痛药，没有去医院接受过任何正规治疗。“没钱治。”他微弱地吐出这三个字，就再也不肯说话，眼里一直含着泪。他的老伴告诉记者：“年纪大了，就算治好了病，也干不动啥了。不想因为看病给孩子们添麻烦。”

近年来，由于基本医保特别是新农合保障力度不断增强，许多基层百姓对治疗大病有了盼头。但是优质医疗资源的紧张、医疗费用的昂贵、基本医保和救助的力量有限，让他们在希望与失望的边缘徘徊。

保障当有接力

随着基本医保的“全覆盖”，对于绝大多数中国普通家庭来说，一般疾病已不再具有威胁性，老百姓期待的是完善大病保障。而对于贫困人群来说，民政医疗救助往往给他们在重病中带去生存的希望。记者调研发现，作为保障人民群众治疗的第一道网和最后一道防线，基本医保和民政医疗救助确实发挥了“保基本”和“兜底”的重要作用。但是，目前的保障体系仍需进一步完善。

医保报销难抵“大病来袭”

河南省郑州市二七区侯寨乡郭小寨村48岁的农民丁双成，被诊断患有食道鳞状上皮细胞癌。随后住进了郑州大学第一附属医院，并接受一次手术和五次化疗治疗。根据《二七区2014年度新型农村合作医疗统筹补偿方案》，丁双成在省级三级医院可享受的补偿标准为：起付线为3500元，1万元以下部分合规费用按45%报销，超过1万元部分按60%报销。在电子信息系统上，丁双成的流水账记录显示，其手术花费69048元，每次化疗6000元至8000元不等，总医疗费用为104095元。基本医保累计赔付金额为34307元。最终测算下来，实际报销比为33%。

记者在江西、重庆、山西等地采访中发现，实际就医中报销比例往往大打折扣。以中国公益研究院大病患儿家庭为例测算，2014年基本医保的实际报销比例在20%至45%之间。这一保障水平，对普通患者而言，依然难抵大病来袭。

虽然2010年起我国逐步将一些重大疾病纳入重大疾病住院补偿，疾病种类从2种增加到22种。如对儿童白血病和儿童先天性心脏病救治，不设起付线，在三甲医院直接按70%比例报销，对贫困家庭医疗救助再报销20%，个人自付仅10%。但由于是针对特定病种报销，相对种类繁复的疾病来说，受益群体相对有限。

除此以外，院外处方、非医疗支出也让患者家庭“雪上加霜”。重病患者用药较为复杂，有的医院确实没有采购一些特殊药品。此外，不少地方规定，医院须将参合农民住院基本药物目录外药品费用控制在药品总费用的15%以内，超过部分将由定点医疗机构承担。为规避这些限制，医生被鼓励多开院外处方。而这些费用都需要患者自费。

对于大病家庭，一旦有人患病，需要专门有人照顾，非医疗支出也是一笔不小的花费。记者根据采访部分大病家庭测算，院外处方和非医疗支出在大病家庭总支出中，往往不低于总支出的三分之一。

民政医疗救助面临“悬崖效应”

为了解决困难群众的看病难，2003年我国开始在农村试点医疗救助制度，2005年开始在城市试点医疗救助制度。尤其随着2009年新一轮医疗体制改革的推进，资助困难群众参保参合，直接进行资金救助以及重特大疾病救助的力度进一步加大，医疗救助的“兜底”作用日益凸显，医疗救助与基本医疗、大病保险、慈善救助等共同构建了多层次医疗保障体系。

基层民政干部反映，虽然目前民政医疗救助总体上取得了较大成效，但庞大的低保边缘群体，尤其是因大病导致的支出型贫困群体被排除在救助体系之外，从而形成“悬崖效应”：呼救者濒临悬崖时无法施救，掉下悬崖后才能得到救助的境况，影响了医疗救助的科学性和合理性。

重庆市巫山县笃萍乡村民何义云8岁的女儿患有先天性脊椎变性病，治疗费用需要10多万元，由于不是低保户，基本医疗报销35%左右的总费用后，余下的只能自己承担。“我自己患有乙肝，外出打工没有单位愿意接收，主要收入来自种地和喂的两头猪，一年收入万把元左右。我找了当地民政部门，他们说我不是低保户，享受不到民政医疗救助，现在我女儿看病的钱全是借的，不知道以后拿什么来还。”何义云说。

重庆民政局社会救助处副处长黄玫表示，享受最低生活保障的标准是根据家庭收入情况划定的，由于教育、医疗、住房等支出差异加大，支出型贫困群体规模庞大，这部分群体并不在医疗救助的范围，面对他们的救助申请民政部门无能为力，只能等到他们“因病致贫”时，才能将其纳入保障范围，而这部分群体恰恰是极端个案的高发群体。

安徽省宿州市民政局低保科科长吴宁见证了很多家庭的无奈：这些家庭因不是低保户而得不到医疗救助，最终被大病压垮，最后不得不依靠低保维持生活。“民政医疗救助只能救低保，我们眼睁睁地看着很多低保边缘人群，因为一场大病‘掉下悬崖’。如果我们早伸出援手，他们就不会被大病压垮，生活就不会这么糟糕。”吴宁痛心地说。

“织密医保网，梯度救大病”

“基本医保不能只管头疼脑热，民政医疗救助也不能救穷不救急。”这是多地老百姓的共同心声。

中国公益研究院研究员柳永法表示，基本医保，已如一条滋润土地、调节气候的大河，发挥着保障亿万民众基本医疗权益的作用。当前基本医保面临的问题是进一步提高资金使用效率，提高筹资水平，充分挖掘其对重大疾病的保障潜力，将这张基本医保保障网织得更密更牢。

基层卫生和社保官员建议，在提高基本医保已有保障效率的同时，增设能够满足群众保大病需求的普惠性多档选择，从单纯基本医保内切“蛋糕”转向新增套餐，让群众“敢”看大病、“能”看大病，切实解决重特大疾病患者医疗费用保障问题。

人社部医疗保险司副司长陈金甫提出，提高基本医保保障水平，需要建立稳定均衡的筹资分担机制，政府加大投入的同时，也应适度增加个人缴费比例。针对当前易产生极端个案的困难群体，民政部门基层干部建议，应实施精准救助，加大救助力度，破解群众看大病难题。

民政部社会救助司副司长刘喜堂介绍，目前全国70%的县医疗救助封顶线不足1万元，中西部地区甚至不足6000元，对于动辄几万元、几十万元的大病费用而言如杯水车薪，“兜底”的民政救助竟然只能“保基本”。他建议进一步提高乃至取消救助封顶线，对异地就诊者的报销比例适当上调，避免花费越多，报销比例越低的情况，切实减轻贫困群众看病负担。

民政部社会救助司医疗救助处处长张琳给记者算了一笔账：重特大疾病医疗救助方面，根据卫生部门确定所纳入病种的发生率和所需医疗费用，扣除大病保险能够报销的部分，按照医疗救助报销50%的比例，约需要367亿元。今年，国家实际拨付的医疗救助资金仅为140亿元，缺口较大。

“保障政策再完善，也难免出现极端个例，制度层面不好动，但可以通过应急性制度予以二次‘兜底’。”黄玫说，重庆从2011年开始，在市级层面建立应急医疗救助基金，截至目前救助了大病患者517人，花费资金1673万元，人均3.24万元，所救助的人员80%都不在原有政策范围内，取得了较好的社会效果。

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