▲莫斯科罗加乔夫儿童肿瘤治疗中心病房中的肿瘤患儿。新华社资料照片

越来越多的人知道白血病是儿童健康的“杀手”,但听说过实体肿瘤的人却不多。事实上,儿童恶性实体肿瘤比白血病的发病率还高。社会公众认知不足,加上医疗资源紧缺,社会保障尚未健全,一直以来,儿童恶性实体肿瘤成了被忽视的“暗瘤”,侵蚀着孩子们的生命健康。

易被忽视:往往到中晚期才就诊

“爸爸妈妈,叔叔阿姨,我想去上学,去公园……”这是一个孩子被收治进重庆医科大学附属儿童医院肿瘤科后,在画板上写下的心愿。

中国抗癌协会调查数据显示,恶性肿瘤已成为除意外创伤外导致儿童死亡的第二大原因。儿童恶性肿瘤主要分恶性实体肿瘤和血液系统肿瘤两类。最常见的血液系统肿瘤为儿童白血病,最常见的实体肿瘤则是各种“母细胞瘤”。

儿童恶性实体肿瘤,指发生于儿童实体器官的恶性肿瘤。数据显示,儿童恶性实体肿瘤占儿童恶性肿瘤发病率的55%,白血病占45%。

“实体肿瘤是最容易被忽视的儿童肿瘤,很多孩子被送到我这里时,已是中晚期了。”中华医学会小儿外科专委会肿瘤组副组长、重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科主任王珊说。

记者近日走进重医儿童医院肿瘤外科,见到了很多“小光头”。小美独自坐在墙边,玩着手机游戏。由于化疗,她吃不下任何东西。在转来儿童医院之前,她辗转了多家医院,一直没被查出恶性实体肿瘤。

“我想上学。”小美突然抬起头说。她头顶的墙上,挂着一幅彩笔画,内容是一只孔雀正展翅飞翔。

记者采访发现,因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛,诊断时难以联想到肿瘤,导致最终确诊时已广泛转移。因普通家长对儿童肿瘤认知不足、非儿童肿瘤专科的医生误判,受到伤害的远不止小美一人。睾丸内胚窦瘤,被误诊为普通肿块切除,随后复发;神经母细胞瘤导致孩子“舞蹈手、舞蹈脚”,被误诊为精神病;横纹肌肉瘤,被误诊为口腔炎……

儿童脑肿瘤误诊率高。不过,雷雷则是幸运孩子中的一个。2011年,他被送进重医儿童医院时,属中晚期恶性淋巴瘤,现已治愈,还考进了大学。每逢暑期,他便回到医院当志愿者。他希望人们能认识到,恶性实体肿瘤已对儿童健康构成严重威胁。

重重困境:药物、仪器“慢半拍”

与防治白血病受到的重视程度相比,目前儿童恶性实体肿瘤仍是被忽视的“暗瘤”。北京儿童医院儿童肿瘤科主任王焕民呼吁,公众应提高对儿童恶性实体肿瘤的认知,恶性实体肿瘤不应成为被忽视的疾病。

重医儿童医院科研处处长赵耀说,儿童各年龄段、全身各个系统都可能罹患肿瘤。与中国庞大的儿童肿瘤人群不相匹配的是,目前只有广州、北京、重庆、天津等几个城市的儿童医院或肿瘤医院开设有儿童肿瘤科。

据了解,重医儿童医院肿瘤科每年收治的新发儿童恶性实体肿瘤超500例,而北京、天津等地收治的新发病例更多。然而,得到专业手术、后续治疗的患儿是少数,大部分患儿只能分散在成人肿瘤医院进行治疗。

更让儿童肿瘤医生倍感艰难的是,因为缺乏重视,儿童肿瘤的用药和仪器都比成人“慢半拍”。以治疗神经母细胞瘤的抗GD2抗体为例,美国已用了多年,治疗效果明显,但我国一直没有批准进入。

另外,我国自产的平阳霉素,价格最初为几元钱一支,现在大约要几十元,医院却买不到,更生霉素也常常断货。“我平时参加会议时,医生相互打听哪里能买到平阳霉素,像这种国产的好药,国家应补贴来生产,也是扶持中国制造吧,太重要了!”王珊说。

前景乐观:一旦重视可防可治

专家指出,儿童肿瘤早期症状多表现为长期不明原因的发热、淋巴结肿大、不明原因的出血、腹部肿块,没有特异性的临床表现,较难早发现早治疗。

不过,根据全国肿瘤防治研究办公室的数据,我国儿童肿瘤5年生存率约72%,儿童急性淋巴细胞白血病、霍奇金病、肝母细胞瘤等已被视为“可以治愈的恶性肿瘤”。

目前,成人癌症有全国筛查,而儿童恶性肿瘤没有。王珊认为,将儿童恶性实体肿瘤筛查纳入流行病学调查,显得非常重要。

“实体肿瘤基本存在于腹腔内,500元以内就可以给儿童做一次筛查。建议儿童肿瘤筛查应定期举行,仅通过相对安全的B超就能查出很多早期肿瘤。”王珊说。

赵耀、王珊等专家指出,实体肿瘤多见于农村孩子。希望国家重大科技攻关项目能关注到儿童恶性实体肿瘤问题,尤其是通过专项基金,重点支持儿童恶性实体肿瘤流行病学调查、相关科研和患儿治疗。

据了解,北京儿童医院已建立儿童恶性肿瘤组织和血液标本库,库存标本超过1000份,为全国儿童肿瘤信息数据库的建立起到了较好的示范作用。

“我国现在治疗儿童恶性实体肿瘤的水平不输于国外,如果能有专项基金支持,做好流行病学调查,这一疾病的救治前景是非常乐观的。”王珊说。

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