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自闭症患者亟须“生命全程”帮扶

2016-12-29 14:04 作者:原碧霞 来源:半月谈网 编辑:王静
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一名自闭症患者在擦桌子

自闭症儿童因常沉溺于自己的世界,被称为“来自星星的孩子”。孩子总会长大成人,父母逐渐老去,未来谁来照顾?半月谈记者了解到,当前社会对自闭症儿童救助政策较多,但大龄自闭症患者想要保持有尊严、有品质的生活环境则非常难。

生存现状堪忧

“1983年,我国诊断出自闭症儿童,他们如今已经长成35到40岁左右的中年人,但他们的实际生存状况堪忧。”中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟告诉记者。

自闭症起病于儿童早期,是一种以社会交往和沟通障碍、刻板行为及兴趣范围狭窄为主要特征的发育障碍,不少患者伴有明显精神发育迟滞、不同程度的智力障碍。2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增。

“我现在可以照顾他,但过些年我老了,我的孩子谁来照顾?”这是许多自闭症儿童家长的心声。数据显示,超过94%的家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。

据了解,在我国,目前自闭症干预和支持服务主要集中于患者的早期阶段,对大龄自闭症患者的社会支持则出现“悬崖式”断层。据中残联统计,截至2014年底,我国实名制康复教育机构已达1345家,但其中能接受大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数,能够进行职业培训的更少。

因为缺乏有效救助,在吉林,一名17岁的自闭症患者双双(化名)就曾被家人用锁链锁住整整五年。此事经媒体报道后,吉林市丰满区明智文化社会福利服务中心对双双进行了一年多的康复训练,目前双双的基本生活已能自理。

“生命全程”视角帮扶

目前,一些民办机构开始探路大龄自闭症人士的技能培训。明智文化社会福利服务中心是其中之一,它是一个全龄自闭症康复教育、职业教育及托养机构。

今年16岁的自闭症患者小琪经康复培训,现在一家咖啡馆做保洁,她会将咖啡馆里的每张桌子擦干净,桌角和桌腿一尘不染。小琪曾每天不停大声喊叫、行为怪异、自理能力差。她是明智文化社会福利服务中心支持干预的自闭症儿童之一。5年来,该中心34个大龄自闭症患者经过系统的职业康复训练与支持,12名已开始就业。

跟踪小琪长达六年的明智文化社会福利服务中心创始人王丽英告诉记者,康复效果好的自闭症患者,甚至具备一定的工作优势——比如对工作尽忠职守,对单纯性反复操作的工作不嫌烦等。

不仅在吉林,其他省份也有类似机构在探路大龄患者的技能培训。如山东省惠和自闭症疗育中心开展钢琴、画画、刺绣等技能培训,山东博山自闭症疗育中心则探索让大龄自闭症患者在农场内学习种菜、养鸡等。

对此,孙梦麟建议,我们应该以“生命全程”的视角,从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节,提供全方位的社会支持,真正解决这个群体所面临的问题。

借鉴国际经验

美国纽约城市大学皇后学院特殊教育专家王培实副教授介绍说,相关大龄自闭症人士的就业安置工作可以借鉴国际上一些开展较早国家的经验。

首先是托养与安置。在欧洲一些发达国家,对不能独立生活的大龄自闭症人士,政府为其安排独立的房间居住,并有专门的指导员进行24小时的陪伴和生活指导。所有的费用均由社会保障体系承担。

其次是庇护性就业。国际上有较长的庇护性就业的历史经验和成功范例。欧洲一些国家在十七八世纪就有庇护工厂,美国在1839年建立了第一个庇护工厂,以保证更多残障人士参加工作。日本30多年前成立的“榉之乡”社会福祉法人机构中,成年自闭症人士在工厂从事自己力所能及的劳动和休闲活动,由辅导人员监护。

第三是开放性就业。让自闭症人士利用自己的能力或一技之长,与普通人一样同工同酬。在加拿大和美国,有些公司根据公司的特点,专门招收一定比例的自闭症员工。

“做好安置与就业工作是对大龄自闭症人士最好的关爱。”孙梦麟表示,政府部门需要加大对自闭症人士安置与就业的重视与投入,构建自闭症人士安置就业保障体系,社会组织也需要进一步开展服务模式创新与探索。社会各界共同努力,才能为自闭症人士创造出美好未来。(半月谈记者 原碧霞)



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